Majka 19-godišnjeg Dine koji boluje od cistične fibroze: “Prvo sam mu donirala jetru, a sad ga držimo pod staklenim zvonom”
Roditelji oboljele djece 22. juna održali su proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva kako bi skrenuli pažnju na svoju bolesnu djecu koja godinu dana čekaju da se nadležni smiluju i osiguraju im terapiju.
Isti dan oglasio se i ministar Rimac.
– Svjesni smo da se radi o teškoj i rijetkoj bolesti. Imali smo već jučer nekoliko konkretnih prijedloga na sjednici Vlade i vodimo intenzivnu komunikaciju sa nadležnim zavodima i institucijama kako bismo lijek za cističnu fibrozu što prije učinili dostupnim ovoj djeci – rekao je Rimac 22. juna piše Faktor.
Zemira Ćerimović iz Velike Kladuše majka je 19-godišnjeg Dine koji boluje od cistične fibroze. Kao posljedica bolesti Dini je dijagnosticiran i dijabetes, a utvrđena mu je i ciroza jetre, pa mu je majka, doniranjem dijela organa, produžila život.
– Razoračana sam, šta čekaju!? Radi se o bolesti sa hiljadu lica, danas ste dobri, sutra niste. Dini je i ljekar odredio dozu lijeka, dakle sve je završeno samo da ga počne uzimati, a lijeka nema. Iscrpljuju nas, žele i zadnji atom snage da nam uzmu. Dijete čuvamo pod staklenim zvonom. U situaciji smo da prodamo sve što imamo i pozovemo dobre ljude da nam pomognu da sami idemo u nabavku lijeka – ispričala je Ćerimović.
Iako je obećao da će učiniti sve da se oboljeloj djeci što prije omogući lijek za posljednji kvartal ove godine, Muhić kaže “kako nije sigurna da ministarstvo bilo šta radi po tom pitanju”.
– Tender, kad se raspiše, traje 40 dana, a onda mora proći rok žalbe, pa se tek ide u nabavku što također traje. Kad misle to pokrenuti i kad planiraju da lijek bude dostupan djeci? Naša djeca su predugo čekala i osuđena su i dalje na to, iako se radi o teškom oboljenju i rijetki su oni koji dočekaju 18 godina života. Koliko sam shvatila ministra, on je na press konferenciji rekao “kako već sutra možemo očekivati lijek”. Naravno da je to nemoguće, ali mislimo da je sedam dana bilo sasvim dovoljno da se pokrenu procedure koje ionako traju. Ako ovako nastave raditi, pitanje je da li će djeca u ovoj godini dobiti lijek – ističe Muhić.
Kaftrio je od 2020. u upotrebi širom svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u entitetu Republika Srpska od septembra prošle godine.Vlada FBiH je početkom mjeseca donijela odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, da bi taj novac bio preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Navedeno je i da će se od sljedeće godine iznaći sistemsko rješenje da Kaftrio uđe na A listu.
Vlada FBiH je početkom mjeseca donijela odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, da bi taj novac bio preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Navedeno je i da će se od sljedeće godine iznaći sistemsko rješenje da Kaftrio uđe na A listu.
Muhić kaže kako je taj novac dovoljan za terapiju do kraja godine za oko 15 djece koja ostvaruju uvjete za lijek.
– U FBiH cističnu fibrozu ima 28 djece, ali da bi ostvarili uvjete za lijek, oni moraju napuniti šest godina i imati mutacije određenog gena. Trenutna procjena ljekara je da te uvjete ispunjava oko 15 djece. Dva miliona bi bila sasvim dovoljno do kraja godine ukoliko Vlada FBiH, odnosno Federalno ministarstvo zdravstva ispuni ono što su obećali – navodi Muhić.
Šta je uradilo ministarstvo
Zanimalo nas je šta je Federalno ministarstvo zdravstva do sada uradilo kako bi lijek Kaftrio što prije bio dostupan oboljeloj djeci u FBiH.
– Federalno ministarstvo zdravstva je zatražilo od sva tri klinička centra u FBiH informaciju o broju oboljelih od cistične fibroze, kao i količini neophodnog lijeka. U tom kontekstu Ministarstvo je u kontaktu s kliničkim centrima, kao i Vladom FBiH u cilju pronalaženja što bržeg i efikasnijeg rješenja za finansiranje lijeka Kaftrio – stoji u odgovoru kojeg smo dobili iz Federalnog ministarstva zdravstva.
Cisticna fibroza je genetski nasljedna bolest koju uzrokuje mutacija CFTR gena, a ima više od 2.000 razlicitih mutacija gena.
Kaftrio je namijenjen najčešćoj mutaciji (za više od 80 posto svih slučajeva oboljelih u svijetu), a to je mutacija delF508.
Skoro sva djeca u BiH imaju tu vrstu mutacije barem na jednom alelu (heterozigotna mutacija delF508), a često i na oba alela (homozigotna mutacija delF508).
– Lijek treba biti dostupan svima, a ljekar je taj koji će uraditi nalaze i procijeniti ko je kandidat za lijek, a ko nije s aspekta medicine. Drugi uvjet za Kaftrio, dakle dijete sa takvom vrstom mutacije, treba imati minimalno šest godina da krene sa upotrebom jer su dosadašnje studije u svijetu tako utvrdile – kazala je Muhić i dodala da se do kraja godine očekuje odobrenje američke i evropske medicinske agencije za upotrebu Kaftria za djecu od navršenih dvije godine života.
