Maleni dječak iz RS-a jedini na Balkanu ima rijetki sindromom za koji ne postoji lijek

Jedini na Balkanu sa rijetkim sindromom

 

Imati dijete sa rijetkom bolešću ili sindromom u Srpskoj je veoma teško samo po sebi, a dodatno otežava činjenica da mnogi roditelji ne mogu ostvariti pojedina prava, koja bi im bar malo olakšala život.

 

Nataša Krivošija Filipović majka je djeteta sa rijetkim sindromom. Njen sin Tiberije prvi je i jedini na Balkanu sa Nikolaidis Baraitser sindromom, a u cijelom svijetu ga ima 260 osoba.

 

Ovaj sindrom je jako rijedak, ne postoji lijek, operacija ili nešto treće što bi moglo da pomogne. Moj sin je prvi i jedini registrovani pacijent na Balkanu i samim tim mnogo teže nam je da se nosimo sa tim jer podršku imamo samo preko FB grupe koju čine roditelji širom svijeta koji imaju djecu sa ovim sindromom” započinje priču za Mondo Krivošija Filipović i dodaje da je ovaj sindrom ustanovljen 1993. godine te da je zbog toga i veoma neistražen.

 

Ističe da je dječak rođen iz uredne blizanačke trudnoće, kao i da nije bilo nikakvih problema do njegovog trećeg mjeseca života.

 

Tada uočavam promjene na svom sinu. Bukvalno pred mojim očima se dijete mijenja. Krećemo sa raznim pregledima i ta naša borba traje do 2020. godine kad saznajemo zvaničnu dijagnozu. U julu 2020. godine smo poslali njegov, suprugov i moj DNK na ispitivanje u Barselonu. Nakon četiri mjeseca dobijamo zvaničnu dijagnozu – Nikolaidis Baraitser sindrom”, rekla je Krivošija Filipović

 

Suočiti se sa takvom dijagnozom nije bilo ni malo lako, a sa saznanjem kreću i dodatni problemi i izazovi.

 

“S obzirom da smo već znali o tom sindromu ponešto, otprilike smo znali šta nas čeka u budućnosti, ali bez obzira na tu činjenicu kao majka sam od genetičarke pokušavala da nađem ”slamku spasa”. Nažalost, nisam je dobila jer je realnost takva kakva jeste”, kaže nam majka šestogodišnjeg Tiberija.

 

On je, kako ona navodi, potpuno zavisan o tuđoj pomoći. Jedino u čemu je samostalan jeste hodanje, iako za kretanje po stepenicama mora imati pomoć i podršku.

 

Sa djetetom koji ima rijedak sindrom i propratnu dijagnozu teže mentalne retardacije (100% invalidnost takođe) svaki dan je izazov. On nosi pelene, nije verbalan uopšte, jede ”miksanu” hranu, ja ga hranim, kupam, presvlačim… pod mojim je nadzorom 24/7. Veoma je teško kad ima zdravstvene probleme, a ne zna da nam kaže gdje ga boli…Prepreke su nam na svakom koraku, od običnih svakodnevnih stvari pa na dalje…”, priča Krivošija Filipović.

 

Ono što je porazno, navodi, je da mnoga prava na koja njeno dijete, kao i ostala djeca, imaju pravo ne mogu dobiti. Ni informacije o tome ne dobijaju od onih koji im ih trebaju dati. Jedna od njih je pravo na status roditelja-njegovatelja. Za ovaj status Tiberijeva majka je čula od doktorice, ali u pokušaju dobijanja više informacija, Nataši su rekli kako nema pravo na to, jer će dječak krenuti u Centar “Zaštiti me”.

 

“Rekli su mi da nemam pravo jer će moj sin krenuti u ”školu” u septembru. Bila sam odustala od toga dok nije u septembru 2022. godine krenuo u Centar “Zaštiti me” kada sam shvatila da postoje i roditelji koji to pravo ostvaruju, a djeca im takođe pohađaju tu ustanovu”, kaže Krivošija Filipović i ističe da tada počinje njena borba sa sistemom.

 

“Dobila sam nalaz prvostepene komisije iz Centra za socijalni rad gdje su napisali da mom sinu nije potrebna 24-satna njega i da je oštećenje/oboljenje privremeno. Iako je to stajalo u nalazu ja sam predala u Fond dječije zaštite i dobila odbijenicu sa objašnjenjem da je nalaz prvostepene komisije bio odlučujući u donošenju odluke”, kaže naša sagovornica.

 

Prema njenim riječima, problem je što komisija u Centru za socijalni rad tvrdi da je sindrom koji ima Tiberije privremeno oboljenje, što nije.

 

“Ovaj sindrom je doživotan, odnosno trajan. Mom djetetu treba nadzor 24 sata. Ja ga vozim u ”školu”, dovozim, hranim, presvlačim u ”školi” tih manje od 3 sata koja provede u toj ustanovi. Oni tvrde da mi ta 3 sata možemo ići da radimo. Problem je što nas u realnom sektoru većina njih neće da zaposli. Što vikendima i raspustima nemamo kome da ostavimo djecu jer “Zaštiti me” ne radi vikendom”, kaže ova majka i dodaje da bi ona vrlo rado radila da može, ali njen dječak ne može i nikad neće moći brinuti sam o sebi.

 

Dobijanje statusa roditelja-njegovatelja za Natašu, ali i ostale roditelje koji se bore za to, značilo bi materijalnu sigurnost, kako bi se bez stresa posvetila onome što zaista i radi, a to je 24-časovna briga o Tiberiju.

 

“Nažalost s godinama njegovo stanje će biti sve gore. To je ono što me najviše brine i plaši. I nažalost, niko sa njegovim sindromom nije samostalan do te mjere da može osnovati porodicu, raditi, završiti škole…”, kaže nam Krivošija Filipović i dodaje da bi voljela da osjeti da država i institucije imaju sluha za ovako osjetljivu kategoriju i njihove porodice.

 

Podsjećamo, majke djece sa poteškoćama u razvoju već godinama se bore da ostvare ovo pravo na status roditelja-njegovatelja. Na ulicu su izlazile nekoliko puta, ali bez uspjeha.

 

Zato su zakazale novi protest kojim će insistirati na svojim i pravima svoje djece u nedjelju, 30. aprila na Trgu Krajine u Banjaluci sa početkom u 13 časova.

 

“Tražimo da se izmjeni i dopuni Zakon o Dječijoj zaštiti, da se saslušaju i prihvate naši zahtjevi i da napokon ostvarimo prava koja nam pripadaju. Do sada institucije nisu imale sluha za naše probleme, tako da smo primorani da izađemo sa našom djecom na ulicu i izrazimo svoje nezadovoljstvo”, poručile su ove ogorčene majke.

Svi zainteresovani mogu se priključiti BESPLATNO na OVOM linku, uz aktivno učešće u dijeljenju informacija sa ostalim članovima! Pristupiti možete jednostavno i porukom na naš Viber broj + 387 62 59 69 79