Muzurović: Medicina nije dala zvaničan stav da ulje kanabisa liječi bolest

Nakon višegodišnje borbe za poboljšanje uvjeta liječenja, članovi Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo dobili su bitku.

No, njihova borba i dalje traje, a krajni cilj je potpuno ukidanje liste čekanja za imunomodulatorsku terapiju, koja ih, kako nam rekoše, neće izliječiti, ali će im popraviti kvalitet života.

Poslije 13 godina, tokom kojih su oboljelima bila na raspolaganju samo tri imunomodulatora prve generacije, dok se u svijetu uveliko koristi treća generacija, osiguran je novac i tako vraćena nada da se više nikada neće ponoviti da osoba sa multiple sklerozom na terapiju čeka i po deset godina.

Cilj nam je ukidanje liste čekanja za imunomodularnu terapiju

Korak je, kaže Gordan Muzurović, predsjednik Udruženja, napravljen kada je prije godinu Fond solidarnosti, koji djeluje u sastavu Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, odlučio izdvojiti više novaca za liječenje ove kategorije društva.

– Posljednjih 13 godina naši pacijenti mogli su koristiti samo prvu generaciju imunomodulatora, dok su bolesni u svijetu već uveliko tretirani trećom generacijom terapije. To vam je, kada se slikovito izrazim, kao da se sada “vozite u fići.” Problem je bio novac jer je Fond raspolagao sa cifrom od 800.000 KM sa kojom se ništa nije moglo napraviti jer je samo jedna mjesečna terapija koštala 12.000 maraka. To je prouzrokovalo ogromne liste čekanja. Mnogi su čekali i po šet, šest, sedam, deset godina, a kada bi došli na red za terapiju prve generacije, ona im više nije koristila jer je bolest u međuvremenu napredovala, pa su trebale i naprednije terapije. Morali smo reagovati – govori na početku razgovora Muzurović.

Saznajemo, kako se trenutno za ovu terapiju izdvajaju četiri i po miliona KM za sve oboljele sa područja Federacije BiH, a pacijentima je na raspolaganju osam imunomodulatora, od prve, do treće generacije.

– Lista čekanja, iako je smanjena, i dalje postoji, a naš cilj je njeno potpuno ukidanje na području FBiH, kako je to u zemljama Evrope. Za to bi trebalo izdvojiti oko sedam miliona KM. Novca ima, problem je njegova pravilna raspodjela. Naravno, i ljudski faktor je vrlo važna stavka u rješavanju mnogih problema. To se najbolje pokazalo u našem primjeru. Sa promjenom ljudi koji su došli na čelo Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, na čijem čelu je Vlatka Martinović, koja je po struci ljekar, sve je krenulo na bolje. Istakao bi i rad prof. dr. Enre Suljić, koja je na čelu Komisije za lijekove za multiplu sklerozu, a koja je puna razumijevanja i nesebično se zalaže za rješavanje problema ove kategorije društva – naglašava Muzurović.

Potaknuti pojedinačnim svjedočanstvima oboljelih u svijetu, regiji, ali i u našoj zemlji, sve je više osoba koje lijek od multiple skleroze traže u ulju kanabisa.

Muzirović otkriva da i neki članovi Udruženja, na čijem je čelu, nabavljaju ulje kanabisa na razne načine jer su negdje pročitali ili čuli od nekoga da liječi bolest.

– Udruženje je protiv načina nabavke tog preparata. Krajnje je vrijeme da se uozbiljimo. Ili ćemo imati ulje kanabisa u proceduri kao i sve ostale lijekove i odlaziti po njega u apoteku, a ne ga nabavljati preko “Pika,” koji zloupotrebljavaju kompletnu priču i zarađuju na ljudskoj muci, ili od nadritravara. Mi oboljeli želimo nekome vjerovati, kada je riječ o ovom pitanju, a vjerovati se može samo zvaničnoj medicini i farmaciji. Onog trenutka kad zvanična medicina u BiH da svoj sud da ulje kanabisa zaista pomaže u liječenju ove bolesti i kada se to zakonom reguliše, onda će to biti legalan lijek. Do tada, Udruženje ne želi biti dio spekulacija o tome – da li ulje kanabisa liječi ili ne liječi multiplu sklerozu – potcrtao je Muzurović.

Arhitektonske barijere, ali i nedostatak posla još su neki od gorućih problema oboljelih od multiple skleroze.

– Osoba koja je u kolicima, a takvih je veći broj, nema mogućnost ući u tramvaj, pozorište, granap… Dalje, nije rješenje oboljelog poslati u invalidsku penziju. Takvoj osobi, ako je sposobna, treba omogućiti da radi posao adekvatan svom stanju. Ako od takve osobe ne možete očekivati da se bavi veliki fizičkim poslovima, to ne znači da ona ne može raditi nešto drugo, jer ako ima multiplu sklerozu njene intelektualne mogućnosti nisu ugrožene – objašnjava Muzurović.

Još smo sredina u kojoj je sramota reći da si bolestan

Pedesetpetogodišnja Amela Rotgiser iz Sarajeva blaži oblik multiple skleroze ima 28 godina. Supruga, majka i nana u invalidskoj je penziji, kaže, 24 godine, a radila je u fabrici namještaja.

Amela Rotgiser

– Nakon što mi je bolest dijagnosticirana vratila sam se u fabriku da radim, ali više nisam imala snage obavljati dotadašnje poslove. Zbog nerazumijevanja poslodavca da me prebaci na radno mjesto koje bih mogla obavljati, bila sam primorana da se penzionišem. Sada volontiram u Udruženju i pomažem ljudima – kaže Rotgiser.

Udruženje oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo, koje je jedno od najstarijih na našim prostorima, i koje uskoro obilježava 50 godina postojanja, okuplja oko 500 prijavljenih članova, od kojih je najmlađa 15-godišnja tinejdžerica, dok najstarija osoba ima 89 godina. Međutim, broj oboljelih je, kaže Muzurović, daleko veći.

– Broj osoba koji se naslanjaju na Udruženje i kojima ono pruža određene usluge penje se do 1.000. Stigma je jedan od razloga zbog čega se ljudi ne prijavljuju u Udruženje jer mi smo, nažalost, još takva sredina u kojoj je sramota reći da si bolestan. Mi se, između ostalog, borimo i protiv takvog razmišljanja – jer multipla skleroza nije kraj. Život se nastavlja, samo treba naučiti živjeti s njom – zaključuje Muzurović za Faktor.