Slikovnica ‘Dječak leptir’, kao doprinos društvu bez predrasuda i sa više empatije
U izdanju Udruženja Debra BiH objavljena je slikovnica ‘Dječak leptir’, posvećena djeci oboljeloj od teškog i rijetkog kožnog oboljenja bulozne epidermolize tzv. djeci leptirima, koji živote provode u tjelesnim i duševnim ranama i konstantnim bolovima.
Cilj izdavača je razvijanje vršnjačke i društvene empatije, te društvo bez predrasuda koje radi na unaprjeđenju kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti.
Kako pojašnjavaju iz Udruženja, bulozna epidermoliza je rijetko i teško kožno oboljenje koje, osim problema na koži, prati niz komplikacija i nuspojave na ostalim organima (očima, probavnom sistemu, sistemu za pokretanje itd.).
– Zbog kože, osjetljive poput leptirovih krila, oboljeli su dobili naziv djeca leptiri. Problemi na koži primarno se manifestiraju kao rane po cijelom tijelu i unutar tijela, što kod oboljele osobe uzrokuje gotovo konstantnu bol, ovisnost o drugoj osobi (članovima porodice), kao i česte i komplikovane operacije – naglašavaju.
Udruženje Debra BiH dio je svjetske mreže udruženja oboljelih od bulozne epidermolize. To je neprofitna organizacija koja okuplja, povezuje i pruža pomoć i podršku oboljelima od te teške bolesti i njihovim porodicama. Debra provodi aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje sistema zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske saradnje i zaštite prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Predsjednica Udruženja Senaida Gerin kaže za Fenu da u tom udruženju imaju ukupno 18 oboljelih osoba i to 12 iz Republike Srpske i šest iz Federacije BiH.
Na pitanje koliko su prepoznati u ovdašnjem sistemu, Gerin kaže da djeca leptiri godinama pokušavaju ostvariti pravo na neophodne silikonske flastere.
– Odnedavno je uvedeno u Tuzlanskom kantonu, u kojem imamo dva oboljela i oni to pravo realiziraju, s tim da je ograničeno sticanjem punoljetstva. U Kantonu Sarajevo (dva oboljela, oba punoljetna) u augustu prošle godine donesena je Uredba da pravo ostvaruju do navršene 26. godine. To znači da samo jedan oboljeli u KS može ostvariti pravo, a još nije riješen način ostvarivanja (administrativna procedura). U HNK (dvoje oboljelih) pravo na flastere mogu ostvariti putem refundiranja sredstava, a obzirom na administrativnu proceduru to je izuzetno težak i dugotrajan proces. U bh. entitetu Republika Srpska refundiranje nabavke flastera vrši se putem Fonda solidarnosti, a mnogo je kraći put refundiranja – naglasila je.
Kako Gerin pojašnjava, na kožu ‘djece leptira’ ne smiju se lijepiti obični flasteri, jer dovode do dodatnog oštećenja kože. Zato koriste specijalne silikonske flastere koji se ne lijepe za kožu, mogu se lako skinuti i ne dovode do dodatnog oštećenja.
– Njihova koža je toliko osjetljiva da i najmanje trenje i pritisak može dovesti do “spadanja” kože. Zato su i nazvani djeca leptiri – podsjetila je.
Promocija slikovnice ‘Dječak leptir’ autora Kemala Obada najavljena je za petak u Centru za kulturu i edukaciju ‘Safet Zajko’ u Sarajevu, s početkom u 18 sati. Organizatori to navode i kao priliku da se šira javnost informira o radu i djelovanju Udruženja oboljelih od bulozne epidermolize Debra BiH.
