Iako je obećano da bi ovog tjedna mogli biti uvršteni na listu, roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i dalje čekaju.
Federalno Ministarstvo zdravstva poslalo je nadležnim institucijama Odluku o uvrštavanju dva lijeka za terapiju SMA na listu lijekova Fonda solidarnosti FBiH, ali administracija ide sporo.
Roditelji su nadali se da će ovog tjedna doći olakšanje, ali će, nažalost, morati pričekati i iduću sedmicu.
Ministarstvo je zatražilo mišljenje od drugih ministarstava FBiH i Ureda Vlade FBiH kako bi ubrzalo proceduru.
Za 17 djece koja čekaju ove skupocjene lijekove, borba traje već od početka godine. Njihovi roditelji su se suočili s ogromnim troškovima, jer mjesečna doza lijeka može koštati i do 25 hiljada eura.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti u Federaciji BiH, Hasmir Delić, izjavio je da je pokrenuta procedura nabavke lijekova od strane distributera Roche d.o.o. Nadaju se da će krajem idućeg tjedna lijekovi biti na listi, olakšavajući situaciju za oboljele i njihove obitelji.
