Majke djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) digle su svoj glas kako bi zadržale pristup terapijama za ovu tešku bolest. Jedna od majki se obratila portalu Radiosarajevo.ba, ističući težinu borbe za život djece s ovom bolešću te potrebu za podrškom u rješavanju ovog problema.
U poruci majke ističe se hitnost situacije jer se neki od djece uskoro suočavaju s prestankom primanja lijeka koji je do sada bio dostupan putem Fonda solidarnosti. Apelira se na Federalno ministarstvo zdravstva da stavi lijek na listu kako bi djeca mogla nastaviti s terapijom.
Uz to, majka Marija Goluža Puljić objavila je video na Twitteru u kojem dijeli svoje iskustvo i vapaj za podrškom. U videu se ističe da je važno riješiti situaciju žurno kako bi se spriječilo dalje pogoršanje zdravstvenog stanja djece oboljele od SMA.
Poruka majke ističe nužnost podrške kako bi djeca oboljela od SMA imala priliku za normalan život. Ovaj apel je i poziv na svijest o teškoćama s kojima se suočavaju porodice čija djeca boluju od ove rijetke i teške bolesti.
Svi zainteresovani mogu se priključiti BESPLATNO na OVOM linku, uz aktivno učešće u dijeljenju informacija sa ostalim članovima! Pristupiti možete jednostavno i porukom na naš Viber broj + 387 62 59 69 79
